Soy autista. No lo supe hasta que tuve 27 años

En las fotografías de la infancia, lo que es revelador, casi siempre estoy mirando fuera de cámara; con mis pequeñas manos apretadas, raramente acompañada de otras personas, a menudo me absorbe una de las pocas actividades que me hacen sentir segura. También estoy, en algunas, claramente angustiada: Una foto mía en la playa, con los ojos llenos de lágrimas mientras me quito el bañador, destaca. Las texturas del traje, la sal y la arena en mi piel me hacían sentir como si me estuviera quemando, pero de todas formas insistí en nadar en el mar.

Yo cuando era niña y hacía castillos de arena en la playa

Ya en la adultez, las vistas, los sonidos y los olores de la vida cotidiana todavía me abruman. Lucho con todo -desde despertarme hasta mover mi cuerpo para hablar con claridad- y me agoto rápidamente en compañía de otras personas. Sufro de derrumbes en los que, hasta hace poco, me lastimaba intencionalmente. Esperaba dejar de ser quisquillosa, obsesiva o enojada, pero nunca lo hice. Mis dificultades se convirtieron en un obstáculo más grande y menos perdonable a medida que "crecía".

En julio de este año, finalmente entendí por qué. A los 27 años, me diagnosticaron un trastorno del espectro autista y un trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Perseguí el diagnóstico durante cinco años y tuve que luchar duro para lograrlo. Fue, a veces, deshumanizante y brutal: lleno de listas de espera, errores administrativos, médicos insensibles y cuestionarios humillantes que forzaron toda mi vida a una nueva y torpe perspectiva. Pero también vi las cosas que me gustan de mí misma: mis intereses obsesivos, mi memoria, mi capacidad de sentir. Me obligó a darme cuenta, finalmente, de que ser autista es completamente inseparable de lo que soy.

Un diagnóstico tan tardío puede parecer inusual, pero en realidad no es tan raro, especialmente para las mujeres. Durante mucho tiempo, se asumió peligrosamente que ni siquiera podíamos ser autistas. Las investigaciones ahora muestran que el autismo en las mujeres se diagnostica más tarde que en los hombres y con mucha menos frecuencia. Eso no significa que menos de nosotros seamos autistas. Sólo significa que se nos pasa por alto.

En parte, eso se debe a que los criterios de diagnóstico del trastorno del espectro autista están sesgados en cuanto a la forma en que se presentan típicamente en los niños varones. Pero principalmente es porque nosotras aprendemos a imitar a los demás. Al "enmascarar" o "camuflar", copiamos a los que nos rodea, a menudo perdiendo lo que somos en el proceso. Raramente completamente exitoso y psicológicamente agotador, significa que las niñas autistas sean leídas como neurotípicas, si bien un poco "apagadas". Nuestras diferencias son alienantes, así que las ocultamos. Pero cuando perseguimos el diagnóstico, nos descartamos si hemos tenido demasiado éxito en el camuflaje social.

En la escuela era a menudo perturbadora, quisquillosa y de mal comportamiento. Mientras que sobresalía en la lectura y la escritura, esto me aburría rápidamente. Era propensa a alejarme o a portarme mal, y a menudo era castigada. Mi salud mental se disparó y pasé la adolescencia actuando, perdiendo amigos y haciéndome daño de varias maneras.

Lentamente, pero con seguridad, aprendí a ocultar quién era y a inventar excusas para lo que no podía ocultar. Cuando era adolescente, mis intereses especiales -"Una serie de eventos desafortunados" de Lemony Snicket, bandas emo, películas- eran percibidos como aleatorios; los profesores veían mi pobre organización y mis pobres habilidades sociales como rebelión y pereza. Y de adulto, cuando trabajaba en bares, el ambiente era tan caótico que nadie me observaba demasiado de cerca, y era lo suficientemente buena para hacer cócteles que me salía con la mía cuando discutía con los clientes. La habilidad de hiperfijar mis obsesiones me ayudó a superar la escuela, la universidad y los estudios de postgrado.

Luego conseguí un trabajo de oficina, y rápidamente aprendí que mi cerebro simplemente no se adhiere a los horarios regulares o a los patrones de trabajo. Todo hacía que fuera imposible trabajar: levantarse temprano, la fría temperatura del aire acondicionado de la oficina, el ruido, otras personas comiendo. Me desmoroné y dejé de funcionar. Pasé semanas sin hacer nada, sintiéndome tan abrumado que quería salir de mi piel.

La agonía que sentía al estar sentada, quieta, durante ocho horas al día, fingiendo sentirme cómoda mientras en pequeñas charlas o proponiendo ideas en reuniones, era un dolor físico. A menudo me agotaba tanto que me iba a la cama tan pronto como llegaba a casa. Nunca antes me había preocupado mucho por ser diferente, pero por primera vez, vi la facilidad con la que existían otras personas.

Un día, después de una mañana particularmente agonizante, llamé a mi madre y le pregunté si pensaba que era autista. Su respuesta fue un sí inequívoco. Fui al médico y me dijeron que probablemente era autista, pero que la lista de espera era tan larga que no tenía sentido intentarlo. (En Gran Bretaña, donde vivo, a menos que pueda permitirse el lujo de buscar un diagnóstico en privado, tiene que esperar hasta que el Servicio Nacional de Salud, que está sobrecargado y sin fondos, pueda encontrar tiempo para usted).

Me despidieron en su lugar.

Dos años después, acepté otro trabajo de oficina. Me encontré de nuevo abrumada y sin poder trabajar dentro de las estructuras bajo las que todos los demás parecían prosperar. Así que de nuevo perseguí un diagnóstico, esperando ayuda. Me dijeron que a menos que fuera un peligro para mí misma, el apoyo no estaba ahí. Era irónico: había sido una prolífica autoagresiva cuando era más joven, pero como había superado esos impulsos, no podía obtener el apoyo que necesitaba.

Cuando llegó el encierro, me encontré tomando la soledad con una facilidad que esperaba a medias: no más transporte público, tiendas o socialización incómoda. Pero sabía lo difícil que sería salir del otro lado, y quería poder explicar por qué. Ya había hablado antes con un psiquiatra sobre un diagnóstico privado; ahora, en una posición un poco mejor, me comprometí a pagar los gastos del diagnóstico. Ella y un colega pasaron varias horas evaluándome durante tres días. El resultado fue claro.

Esperaba ser ambivalente, pero no lo era: estaba eufórica. Se lo dije a todo el mundo. Era la misma persona que era el día anterior, la misma persona que siempre había sido, pero con la terminología para explicarme y encontrar a una comunidad. Después de perseguirlo durante cinco años, el diagnóstico me dio certeza, solidez y la fuerza para articular mis necesidades a los demás. Volví a mirar al pasado, viendo mi propio comportamiento a través de una lente más suave y señalando dónde otros podrían haber sido más amables. Sólo deseaba no haber perdido tanto tiempo de mi vida odiándome a mí misma.

La gente a menudo enfatiza lo difícil que es la vida para los autistas. Y eso es cierto: Desde el momento en que me despierto (tarde), cada tarea que hago -hacer llamadas telefónicas, tomar el transporte público, comer y socializar- se siente más y más difícil. Es como un videojuego que no tiene otro objetivo que mantenerse vivo.

Pero las experiencias más traumáticas que he encontrado son evitables. A lo largo de mi vida, he sido intimidada y expulsada por personas que se frustraron cuando no me comuniqué de la manera que esperaban. Mi cara no se mueve mucho y mi tono rara vez cambia, seguro, pero soy profundamente apasionada. Es desconcertante y profundamente hiriente cuando me llaman fría, rechazada por expresarme de forma diferente.

Cuando estaba creciendo, era tan poco amable conmigo mismo como otras personas a menudo lo eran conmigo: Me llamaba a mí misma malvada, fría, rara. Internalizaba las peores cosas que cualquiera podía decir porque las creía. Mirando ahora a esa niña, y a esa adolescente perturbada, sólo quiero que sepa que es amada. La veo mirando fijamente sus libros o su tren o su Game Boy y me gustaría poder decirle que es autista, y que no sólo está bien, sino que es bueno.